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ALS在宅闘病 力貸して 子どもとの生活 生きる希望 

内灘の女性 ヘルパー募集

 筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患い、闘病生活を送る石川県内灘町の加藤真弓さん(47)が、退院して自宅での生活を目指している。その原動力となっているのは、保育園と小学校に通う2人の子どもたちの存在。国の制度を活用して一緒に生活を支えるヘルパーを求めている。(蓮野亜耶)

「子どもたちと一緒に暮らすために力を貸して」と訴える加藤真弓さん(右)=石川県内灘町の自宅で

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 「ままへ。これからおてつだいいっぱいするからね。だいすきだよ」。ベッドに横たわる加藤さんの目線の先には、似顔絵と二人の息子からのメッセージが飾られている。「子どもと暮らしたい」。気管切開して声を出せない代わりに、わずかに動く右手でパソコンを操作して打った文字で思いを伝える。

 加藤さんは二〇一七年六月にALSと診断された。症状の進行は早かった。半年後には、体力が落ちて寝たきりになった。

 「寿命は長くて五年」。気管切開しなければ筋力が衰え、肺を動かすことができなくなると、医者から余命宣告された。寝たきりの自分がいても子どものためになるのか…。悩み抜いて、「生きる理由は子どもの笑顔を見ること」と今年一月に気管切開した。

 現在は月の十日ほどを自宅で過ごし、残りは病院で生活する。病院は四人部屋で子どもたちと自由に話したり、触れ合ったりはできない。「笑ったり泣いたりする子どもを見られるのは家だから」と心を決めた。

 しかし、自宅で過ごすには家族の負担が大きい。夫は仕事から帰ってから、子どもの世話をし、夜には、たんを定期的に吸引する必要もある。加藤さんの実父が昨年二月に研修を受け、基本的な介護ができるようになったが、二十四時間自宅で生活するには夫と両親だけでは対応できない。

 加藤さんは「大好きな子どもたちと一緒に過ごすために力を貸してください」と訴えている。

介護資格なくても器具使い方学べる

 介護士などの資格がなくても呼吸器の使い方などは全国ホームヘルパー広域自薦登録協会などが主催する講習で学ぶこともできる。ヘルパーの時給は千二百〜千五百円を予定しており、応相談。問い合わせは加藤さんの妹徳永さん=電090(2375)8871=へ。

 

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