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ダウン症 子育て手帳配布 成長 一歩一歩が「記念日」

ダウン症児向けの手帳配布を喜ぶ佐橋由利衣さん(右)と弘晃君=愛知県江南市で

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愛知県が全国初 「焦らず見守って」

 発育がゆっくりなダウン症の赤ちゃんの保護者向けに、愛知県は二十五日から、子育て手帳「+Happyしあわせのたね」を無料で配布する。月齢ごとの平均的な身長や体重などが記載されている通常の母子手帳と違い、一人一人の成長に合わせて記録ができるようにしてあるのが特徴。ダウン症の子に的を絞った手帳の配布は全国の自治体では初めて。他の子と比べることなく、ゆとりを持って育児ができると期待されている。(花井康子、写真も)

 各自治体が作る母子手帳は「首がすわった」「つかまり立ちをした」「歩く」といった項目に、月齢の目安が記されていて、達成できたかどうかを親が書き込むようになっている。しかし、ダウン症児の保護者がそれとわが子の成長を比べた場合、「これもできない」「やっぱり遅れている」と焦りや心配のもとに。中には孤立感を深め、ひきこもってしまう人もいるという。

 子育て手帳では、その子が何かを初めてできた年月日を「記念日」として書き入れられるように工夫。同じページには「順番は気にしないで、ゆっくり見守ってあげましょう」という言葉も添えた。また、先輩ママの声を参考に、ダウン症児の特徴や育て方、療育方法などを具体的に紹介。将来、障害年金の受け取り手続きの際に必要な受診歴を書き込める欄もある。

 手帳は、東海地方を中心に活動するダウン症児の親のサークル「21+Happy」が四年がかりで作った。サークル代表の佐橋由利衣さん(46)=愛知県江南市=もダウン症の長男弘晃君(12)を育てている。「成長はゆっくりでも、その子が生まれてきたことを喜んでほしいし、仲間がいることも伝えたい」との思いを込めたという。

 二〇一七年に日本ダウン症協会(東京)が発行したところ、全国から欲しいという声が殺到し、これまでに八千部以上を配った。「より多くの人に届けて」という親たちの声を受け、佐橋さんらが江南市を通じて愛知県に相談。推計によると、県内では年間九十〜百人のダウン症の赤ちゃんが生まれている。一年近く話し合いを続けた結果、「育児不安の解消に役立つ」と、県が配布を決めた。佐橋さんは「これが全国の自治体に広がるきっかけになれば」と期待する。

 手帳はB6判六十一ページ。市区町村の保健センターや子育て支援センターなどを通じて申し込むと、地域の保健師が自宅を訪問して配布する。日本ダウン症協会のホームページから、内容をダウンロードすることもできる。

(メモ)

 ダウン症 ダウン症候群のこと。染色体の突然変異で、先天的に21番目の染色体が1本多い。発達の速度がゆっくりで、筋力の弱さや知的障害、心疾患を伴う場合もある。800〜1000人に1人の割合で生まれるとされる。厚生労働省の患者調査によると2017年10月現在、医療機関にかかっている全国の患者数は1万3000人。

 

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