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医療的ケアが必要な子の家庭生活 長野の団体が保護者向けに冊子 

2021年6月4日 05時00分 (6月4日 10時39分更新)
子どもの医療的ケアを担う保護者に向けて作成した冊子を紹介する山本さん=千曲市で

子どもの医療的ケアを担う保護者に向けて作成した冊子を紹介する山本さん=千曲市で

 気管切開や胃ろうなどで医療的ケアを必要とする子どもの保護者に向けて、一般社団法人「医ケアの輪」(長野市)が家庭での注意点をまとめた冊子を完成させた。山本里江代表理事(50)は難病の子どもを育てている自身の経験も踏まえ、「病気や事故で突然、ケアが必要となる場合もある。冊子を通じて不安を和らげて」と呼び掛ける。
 山本さんの次女は、幼少期から呼吸障害や運動機能低下などを伴う「レット症候群」を患い、胃に直接栄養を送るための胃ろうをつけ、気管切開もしている。山本さんは、胃に残った食べ物から健康状態を確かめたり、たんを吸引したりする方法を医師らに教えてもらってきたが、いざ実践すると要領が分からず、悩んだ経験もあったという。
 同じ悩みを抱える保護者に気軽に手にしてもらおうと冊子の作成を決意。インターネットのクラウドファンディングで昨年十〜十一月、二百九十万円近くの資金を集めただけでなく、同じ境遇の保護者らの協力も得て「不安を軽く! みんなで楽しむ医ケア生活」と名付けた冊子を完成させた。
 県立こども病院(安曇野市)の医師の監修で、消化や呼吸、排せつなど体の基本的な機能を解説。気管切開した子どもの顔や...

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