【人生を変える薬ーSMA治療は今】(上)幼い命に希望の光 

2020年12月15日 05時00分 (12月15日 14時16分更新) 会員限定
 筋肉が少しずつ衰える難病、脊髄性筋萎縮症(SMA)。国内の推定患者数は約千人で、長く治療法がなかったが、近年、新薬の承認と保険適用が相次ぎ、患者らに希望が広がっている。一方で、その高額な薬価にも注目が集まる。新薬に期待を抱く患者や家族、医師の思い、そして薬の高額化の背景を二回にわたって取り上げる。(細川暁子)

筋萎縮 目に見えて改善


双子でともにSMA患者の仲川美玲ちゃん(左)と琴美ちゃん=名古屋市内で


 名古屋市に住む双子の仲川美玲ちゃん、琴美ちゃん=ともに(5つ)=がSMAと診断されたのは二〇一五年冬。生後七カ月の時だ。
 乳幼児健診の際、同じ月齢の子たちが寝返りやお座りをする中、二人は首が据わっていなかった。不安を覚えた母親の瑠衣子さん(42)は愛知県内の大学病院の小児科を受診。すぐに入院を勧められ、遺伝子検査の結果、病名が分かった。
 進行すれば横隔膜を動かす筋肉も衰え、呼吸もできなくなる−。「一歳まで生きられるかどうか」。医師の説明を、瑠衣子さんは信じられなかった。「そのころは二人とも両手両足を動かせたから」と振り返る。
 しかし、徐々に力が入らなくなった。約一カ月後には母乳を吸えなくなり、ミルクを鼻から通したチューブで摂取するように。一時帰宅中の一七年...

中日新聞読者の方は、無料の会員登録で、この記事の続きが読めます。

※中日新聞読者には、中日新聞・北陸中日新聞・日刊県民福井の定期読者が含まれます。

関連キーワード

PR情報

医療ニュースの新着

記事一覧